Prace Literackie
Serdecznie zapraszam do zapoznania się z nową inicjatywą Dziecięcego Graffiti – pracami literackimi o niepełnosprawności. Zostały one włączone w cykl wystaw Dziecięcego Graffiti, na który składają się prace plastyczne wykonane przez osoby niepełnosprawne i fotograficzne, przedstawiające osoby niepełnosprawne. Wystawa pozwala wypowiedzieć się najbardziej zainteresowanym, na tematy, którymi żyją na co dzień. Niepełnosprawność to ich chleb powszedni. Nauczmy się ich słuchać, abyśmy potrafili zrozumieć i pomóc.
Inauguracja wystawy, objętej patronatem Prezydenta Bydgoszczy Konstantego Dombrowicza, odbyła się dnia 20 kwietnia podczas Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej
pn. „Istnieć W Kulturze” organizowanej przez Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w dniach 20-22.04.2009 przy ul. Jagielońskiej 11.
Prace literackie są wykonane w trzech kategoriach:
1 Osoby niepełnosprawne
2 Rodzice – opiekunowie
3 Osoby trzecie – przyjaciele, terapeuci, wolontariusze …
Tematem przewodnim prac jest szeroko rozumiana Niepełnosprawność i wszelkie związane z Nią problemy, a więc z jednej strony ból, cierpienie, a z drugiej strony wiara, nadzieja i wielka radość z najdrobniejszych sukcesów i błahych z pozoru spraw.
Dowolność formy literackiej (wiersze, listy, opowiadania …) umożliwiła przedstawienie bogactwa uczuć i doświadczanych emocji.
Na część literacką wystawy składa się szesnaście prac, w tym jeden rękopis i trzy napisane Brailem, oraz dwie prace plastyczne wykonane przez osoby niepełnosprawne, w tym jedna przez osobę niewidomą (do utworu Czesława Niemena „ Płonie stodoła”).
Całość jest wyeksponowana w pięciu ramach 100 x 70 cm.
Chciałbym podkreślić, że największą wartością tych przebogatych pod różnymi względami prac jest ich autentyczność.
Wystawa daje obraz problemów, z którymi spotykają się osoby, i ich rodziny, dotknięte różnymi rodzajami niepełnosprawności. Możemy towarzyszyć rodzicom od momentu narodzin dziecka, gdy borykają się z problemami zaakceptowania trudnej psychicznie sytuacji, poprzez pasje wieku młodzieńczego naszych bohaterów do etapu późnej starości, pokazanej przez los podopiecznej hospicjum. Prezentowane prace dotykają tematów tak delikatnych jak transplantologia, eutanazja, śmierć bliskiej osoby.
Można je analizować na wielu różnych płaszczyznach.
Bardzo dziękuję wszystkim autorom za to, że przyłączyli się do naszej inicjatywy, że okazali wielką odwagę wpuszczając nas do swojego świata, opisując bardzo osobiste przeżycia, różne problemy i emocje im towarzyszące. Żałuję, że nie wszystkie prace mogą być wyeksponowane.
Jestem przekonany, że to słuszna idea i z pewnością pomoże przybliżyć problemy z innej rzeczywistości, która toczy się równolegle obok, ale jednak tak daleko …
Z Poważaniem
Piotr Częstochowski
Dyrektor organizacyjny Dziecięcego Graffiti
Po wzorcowej ciąży, urodziłam drugiego syna
– 3900g waga, 54cm długość, idealnie okrągła główka i piękne długie rzęsy.
Jestem szczęśliwa, bardzo szczęśliwa…mam dwóch wspaniałych synów.
W trzecim tygodniu naszego wspólnego życia dowiaduję się, że Kuba jest chory. Słyszę słowa lekarki
– wodogłowie- nie rozumiem!!!
Nie znam nikogo z taką wadą, nic o niej nie wiem.
Płaczę, płaczę, płaczę i nie jestem w stanie zajmować się synkiem…
Taki był początek.
Potem nastąpiło długie podnoszenie się z dna. Potwierdzanie diagnozy, lekarze, szpitale, rehabilitacja.
W końcu w tym wszystkim pojawiło się zwykłe, normalne życie.
Nie mam pojęcia skąd miałam siły, aby znieść słowa „po co pani tak walczy, on pożyje tylko
kilka lat”, albo „jak może się pani śmiać mając tak chore dziecko”.
Nie wiem jak przetrwałam czas, kiedy umierał na moich rękach, bo zapchała się zastawka odprowadzająca płyn z głowy. Wielu rzeczy nie rozumiem, nie pamiętam i nie potrafiłabym chyba już znieść. Przez lata widziałam wiele chorych dzieci…widziałam też matki, które w bardzo różny sposób borykały się z „posiadaniem” niepełnosprawnego dziecka.
Mnie uratowało chyba to, że nigdy nie miałam poczucia winy za stan Kuby. Bardzo dbałam o ciążę i troszczyłam się o niego już od poczęcia…tak jak wiele innych matek, ale mnie ta świadomość wystarczyła, żeby siebie nie oskarżać.
Nadal mam dwóch wspaniałych synów i jestem z tego powodu szczęśliwa. Jednak te 18 lat życia Kuby wiele mnie nauczyło.
Teraz już nie walczymy o życie, zdrowie…teraz walczymy o godne życie. Kuba jest dorosły, ma rentę- całe 503 zł, szansę kilku lat edukacji i….i dalej tak na prawdę brak pomysłu. Jak wszyscy ludzie chce być potrzebny i użyteczny. Każda wykonana praca daje mu ogromne zadowolenie. Całe życie był wśród ludzi. Rozmawiał, śmiał się, uczył i spędzał czas z rodziną lub kolegami. Chodził do kina, muzeum, pływał, jeździł na koniu i opanowywał komputer. Jestem z niego dumna. Wiem jednak ile pracy wymagało nauczenie go każdej opanowanej teraz umiejętności. Wiem, że wielu rzeczy zwyczajnie się nie da. Znam uczucie bezsilności na myśl, że zawsze będzie od kogoś zależny. Staram się, żeby godnie żył, ale to jest ciągłe borykanie się z masą przeciwności.
Czasem brakuje sił, a czasem zwyczajnie pieniędzy. Codziennie towarzyszy mi strach i niepokój- za mało zrobiłam…co będzie dalej? Ludzie widzą we mnie silną i niezależną kobietę…i czasem taka bywam, czasem. Najczęściej jestem bezradna, bo nie pracuję, bo nie wiem jak zapewnić spokojną przyszłość synowi, bo zawsze będę miała małe dziecko. I chociaż synowie są moim największym skarbem, to czuję, że źle podzieliłam siły….za mało dbałam o siebie i za mało się śmieję. Nie cofnę czasu, ale staram się przekazywać tę
wiedzę innym mamom.W moim życiu sprawdziło się to, że im więcej ja się uśmiechałam, tym szczęśliwsze było moje dziecko. Teraz często, to on jest moim wsparciem i mówi ” mamo…damy radę”:) To największa nagroda.
…………………………….
Nazywam się Jakub Nowak.
Jestem uczniem 3 klasy w Gimnazjum.
Mam już 18 lat.
Interesuję się samochodami.
Lubię spędzać czas z rodziną.
Uwielbiam jeździć konno.
Chodzę na koncerty i imprezy.
Mam wielu znajomych.
Jakub Nowak
(rękopis, praca napisana Brailem, oraz rysunek)
…………………………………………
Drogi, Bracholku.
Już 3 tygodnie siedzę w tym smutnym i monotonnym Londynie.
Przydałoby się tutaj trochę Twojego optymizmu i nieziemskiego podejścia do rzeczywistości. Wszyscy tutaj gdzieś pędzą i nie zauważają istoty otaczających ich szczegółów, które Ty ze swoimi żabimi, ledwo widzącymi oczkami dostrzegasz bez problemu.
Nie wiem czy wytrzymam tutaj dłużej bez wsparcia młodszego brata…
Dla Ciebie takie drobnostki jak nieposłuszna ręka i noga, czy…cała ta zbuntowana reszta ciała, nie potrafią zakłócić radości z życia.
Też chciałbym witać każdy kolejny dzień tak jak Ty – z myślą: na pewno dzisiaj będzie wspaniale.
Pozdrawiam,Starszy Brat
………………………………………………………..
Jadę autem…i nagle przemyka mi przed oczami hasło mijanego plakatu „Od niepełnosprawnych intelektualnie możesz się zarazić…tylko pasją”
I to jest to, o czym często myślę!!!
Kuba, mój Kuba i jego ciągle nowe pomysły na życie.
Od zawsze kocha zdobywanie wysokich wież i zapragnął wspinać się w górach. On…porażenie czterokończynowe, wodogłowie, głębokie niedowidzenie i upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim…, cała reszta Kuby, czyli ogromna pasja życia, jego brat Bartek, silny znajomy:) i ja
…stajemy u podnóża Szczelińca i zaczynamy realizację Kuby marzenia. Nasza trójka jest tylko sposobem, zdobywa Kuba. My opowiadamy, filmujemy, podpieramy i wspieramy. Wszyscy jesteśmy zmęczeni. Krok po kroku, z przystankami i potem na całym ciele idziemy coraz wyżej. Kuba jest wytrwały i okazuje się, że dotarcie na szczyt nie było, aż takie trudne jak sądziliśmy…choć dla osób postronnych chyba wyglądało dosyć karkołomnie:)
Sukces!!!
Kuba jest bardzo szczęśliwy…My też- jakieś łezki w oczach? Na szczycie podejmujemy poważną decyzję- nie schodzimy najkrótszą trasą, ale przejdziemy całą górę i zejdziemy długim szlakiem. Jest przepięknie. Pogoda pozwala Kubie zobaczyć wiele darów przyrody. Widzi i wącha „Piekiełko”, wchodzi na wszystkie punkty widokowe. To wspaniała nagroda. Schodzimy. Ogromne zmęczenie. Tylko historyjki Bartka trzymają nas na nogach. Kubę trzeba cały czas prowadzić. Jest trudno. Po sześciu godzinach od rozpoczęcia wyprawy docieramy na dół. Bartek pędzi po auto…nasz bohater ma dosyć.
Umiem opisać jego zmęczenie, ale nie potrafię przekazać jak się cieszył…jaki był szczęśliwy i dumny. Jak wszyscy w Karłowie usłyszeli, że się udało, że było warto…jak płyną mi łzy kiedy o tym opowiadam.
Pasja życia, ciekawość świata i ciągła chęć poznawania- to mój syn.
Mama
P.S.
Rok później Kuba zdobył „Wysoką” w Szczawnicy- 1050 mnpm., 10 godzin marszu i pierwsze pytanie po zejściu ” to jaki mam nowy rekord?”
Zarażajcie się!
Ja i Ona…
Tą Oną jest moja niepełnosprawność, z którą żyje w formalnym związku od października 1994 roku, od kiedy to straciłem wzrok i jestem uzależniony od drugich osób.
Mam z nią jedną córkę z nieprawego łoża, będzie miała w tym roku 36 lat i ma na imię Cukrzyca.
Mogę powiedzieć, że pierwszy raz zostałem ojcem w wieku dwóch lat
i dwóch miesięcy, co uważam za całkiem niezły wynik. Po prawie piętnastu latach trwania naszego związku mamy już ośmioro ślubnych dzieci. Co też jest niezłym wynikiem. Myślę, że mogę powiedzieć, że co rok to prorok, ale dopiero tak sypnęło w tym tysiącleciu.
Pierwsze 6 lat było bardzo spokojne, z małym wyjątkiem, kiedy to wpadłem prawie w łapy nałogu zwanego piciem. W czasie trwania naszego związku były wzloty i upadki, mniejsze i większe depresje i depresyjki.
Jest jeden niepodważalny plus trwania w tym związku z niepełnosprawnością, poznałem mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy by mogli obdarzyć swoją mądrością życiową
i cierpliwością wielkie rzesze ludzi, którzy nie mieli styczności z żadną niepełnosprawnością i w ogóle nie maja o niej pojęcia. Osoby te potrafią też pokazać nam pozytywne i dobre strony życia.
Dzięki mojej partnerce, przypomnę tylko, że ma na imię niepełnosprawność poznałem świat książki mówionej. Umiem teraz przynajmniej docenić słuch i dźwięki, które do mnie docierają. Przez moją panią stałem się bardziej otwartym
i komunikatywnym człowiekiem, zwracam większą uwagę na bezpośredni kontakt
z innymi ludźmi.
Dziś jest 24 lutego 2009 roku i dzięki mojej pani, od sierpnia 1995 roku jestem na Warsztacie Terapii Zajęciowej przy Polskim Związku Niewidomych w Bydgoszczy. Moim oczkiem w głowie są teraz dwie bliźniaczki o imieniu nerki, które pozwoliły sobie na to, aby odmówić współpracy z moim organizmem. Aktualnie jestem dializowany, przechodzę wszystkie badania na zgodność i oczekuję na przeszczep.
W każdym bądź razie zanosi się na to, że mój związek z moją panią o imieniu niepełnosprawność będzie trwał długie lata, aż do końca jej dni, albo moich, ale prędzej moich. Już na koniec kilka Złotych Myśli.
– Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni.
– Nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogło być gorzej.
– Jak masz koło czterdziestu lat i Cię nic nie boli, to znaczy, że nie żyjesz.
Ireneusz Kliszewski
(praca napisana Brailem)
……………………………….
Twarze bez blizny cesarskiej
I chochlik genetyczny,
Przeglądają się
W krzywym zwierciadle.
Nogi ich często
Kółkami wózka
Ręce ustami
Przywołują pomocy.
Pochylone matki,
Sercem widzą
W grymasie uśmiech,
W dźwięku słyszą słowa.
Bohaterowie w uścisku miłości,
Z pętlą pokory na szyi
Głusi i ślepi ironii
Swoją dolą są zmęczeni.
W deszczu łez duszy,
Wsparci na rozdartych sercach,
Idą do kuźni przekuwać
Swoje cierpienia w marzenia;
O zburzeniu muru pustych słów,
Oknie w korytarzu na jutro,
Jaskółce co tnie smoga
I przenicowaniu dnia.
Wzlecić gołębiem
Ponad chmury
Ujrzyć blaski świata,
Powrócić uśmiechu promieniem.
Zaprosić do Galerii Sztuk
Na wystawę prac zatytułowaną
Awers rewersem,
Rewers awersem życia.
Wojciech Adam Koniec
…………………………………………………
Pani Lili – Monika
Niepełnosprawność, rehabilitacja, terapia… teorie, definicje, pojęcia…jak wiele z nich przeszło przez moją głowę w trakcie ostatnich kilku lat.
Czasami człowiek zatopiony w książkach zapomina, że teoria nie zawsze zna receptę na rzeczywistość. Nie można zamknąć człowieka w regułkach, bo klasyfikacja jest taka a nie inna…
Co z tego, że ma umiarkowany, że jest po dziewięciu operacjach… Jest samodzielny, ma potencjał, choć ograniczony, ale chce się rozwijać!!! To rzadkość we współczesnej rzeczywistości… teraz wszyscy muszą mieć studia, ale niewielu czuje potrzebę rozwoju.
To przecież człowiek, z ciałem, choć pokaleczonym i z duszą, jakże nieszkodliwą…Taki nie sieje zła, wręcz przeciwnie, jest DOBRY… Dlaczego nie dajemy mu żyć tak jak chce… bo ma umiarkowane i wymaga opieki? Przecież nikt nie chce się nim zaopiekować…sam o wszystko walczy… i to skutecznie. Obcinamy mu skrzydła, bo zdolności poznawcze ograniczone… ale funkcjonowanie społeczne nie,…więc…?
Są inni, mający możliwości, nie wykorzystujący ich, albo krzywdzący innych… takich wspieramy, bo są w stanie opanować określoną partię wiedzy… co z tego, jak nigdy nie wykorzysta jej w dobrej wierze, a uczy się, bo ktoś mu kazał, albo nie ma innego pomysłu na życie.
Za ustawami, przepisami, statutami i definicjami jest ukryty CZŁOWIEK, człowiek, którego nasza bezsilność zabija.
………………………………………….
Nie przytulaj mnie , mamo !
Marcin był dzieckiem, na które czekaliśmy z wielką radością i ekscytacją.
Autyzm nie był tym, czego oczekiwałam będąc w ciąży.
Spodziewałam się dziecka, które będzie takie jak ja, żyło w tym samym świecie, i będzie się można z nim porozumieć bez specjalnego przygotowania, jak do rozmowy z obcokrajowcem.
Najwięcej martwiłam się, że nie pojawiała się relacja, którą mieliśmy nadzieję zbudować z synem. Zwykle małe dziecko tuli się do matki. W jej ramionach ma poczucie bezpieczeństwa, od niej uczy się kontaktów z ludźmi. Poznaje świat i uczy się, jak w nim sobie radzić.
Z Marcinem było inaczej.
Starałam się nawiązać kontakt z synem, a on nie reagował.
On mnie nie widział, a ja nie mogłam do niego dotrzeć; nic się nie działo. Próby przytulenia czy pogłaskania Marcina spotykały się z gwałtownym oporem. To była rzecz najtrudniejsza do zniesienia. Tkwił w swojej skorupie, „schowany” przed wszystkimi. Im bardziej próbowałam go przytulić, tym bardziej się bronił – odpychał, drapał, okładał pięściami.
To była prawdziwa lekcja pokory, nadstawiania drugiego policzka.
Tylko bezgraniczna miłość spowodowały to, że przetrwałam najgorsze.
Upór, zawziętość, wiara, konsekwencja w działaniu, chęć pomocy swojemu dziecku spowodowały to, że dziś Marcin funkcjonuje na wysokim poziomie, jest gimnazjalistą i ma poważne plany na przyszłość
Beata
……………………………………………
Moja niepełnosprawność
Moja niepełnosprawność jest od zawsze
… jestem niewidomy i to jest skutek uboczny pobytu w inkubatorze.
Od samego dzieciństwa musiałem pokonywać wiele trudności.
Najpierw nauka pisma punktowego i czytanie, ale również nauka czynności związanych z normalnym życiem.
Ale były też i radości.
Najwięcej frajdy sprawiały mi wycieczki starymi środkami komunikacji miejskiej. Wydawały one dziwne dźwięki, które bardzo mi się podobały. Ale najbardziej kochałem muzykę i pozostało mi to do chwili obecnej.
Gram na klawiszach i śpiewam. Lubię każdy rodzaj muzyki, no może oprócz metalu. Należę też do chóru kościelnego „CANTUS CORDIS”, który stał się moją drugą pasją.
Ale dorastanie to również obowiązki….a co za tym idzie to nauka samoobsługi i samodzielności. Musiałem sam ścielić łóżko i nauczyć golić się. Maszynka elektryczna to drobnostka w porównaniu z jednorazówkami na żyletki. Nie raz byłem pozacinany.
W kuchni do dzisiaj nie za bardzo sobie radzę.
Drugi wielki problem to orientacja przestrzenna. Pamiętam, że jako dziecko miałem wyobrażenie, że laska sama mi wyznaczy kierunek i doprowadzi do celu. Oj jak bardzo się myliłem ! Nie raz krążyłem pod nadzorem taty dookoła bloku szukając wejścia do klatki. Na razie opanowałem trasę na parking do samochodu.
Nie brakuje też ludzi życzliwych i chętnych do pomocy. A do tego mam troskliwych rodziców którzy mi pomagają, ale również i wymagają.
Przede mną jeszcze wiele nauki, ale mam nadzieję, że pomału przystosuję się do samodzielności. (praca napisana Brailem) ………………………………
Bydgoszcz,luty’2009
Drogi Przyjacielku,
donoszę Ci, że w moim domu wszystko w porządku i wszyscy jesteśmy zdrowi. Napiszę Ci co nieco o sobie.
Czas płynie bardzo szybko i nie pozwala zapomnieć o pewnych sprawach np. o śmierci Andrzeja A. Pisałam Ci już o tym.
Minął rok i ciągle nie mogę zapomnieć tamtych radosnych chwil, tak normalnie otrząsnąć się z tego, co doświadczyłam. Poznałam Go 10 lat temu, gdy przyszedł na spotkanie do szkoły ze swoją mamą, które przygotowałam z Ewą K.(poznałaś Ją). Nie ma już teraz ani Jego, ani mamy. Był prawie na wszystkich naszych spotkaniach…. uśmiechnięty, wielkoduszny, spokojny, radosny, skromny, dobry……….mogłabym wymieniać jeszcze więcej przymiotników, które charakteryzowałyby osobowość Andrzejka,….ale po co…?…
Mam setki pytań bez odpowiedzi i wiem,….że nigdy na nie jej nie znajdę…..dlaczego….po co…..
……czemu….co daje śmierć……co daje rozłąka…….co daje rozstanie……..???…….!!!
…..a kim był Andrzej…….?
…..mężczyzną z zespołem Downa…..
…..był czysty, uporządkowany, pachnący, elegancki, szarmancki……
…..pewnie nigdy nikt nie będzie tak kochał jak On……wszystko i prawie wszystkich….
…..to Jego wielkie przywiązanie i miłość sprawiały, iż czułam, że dodaje sił i przysłowiowego wiatru w żagle….
Dzwonił z wyjazdów, wczasów. Mówił o swoich doznaniach, radościach i czasami porażkach.
Usprawiedliwiał swe nieobecności na spotkaniach. Przeżywał choroby i niedomagania bliskich.
Był bardzo rodzinny i przyjacielski. Oczekiwał na najmniejsze sygnały, dowody pamięci, telefony. Cieszył się z każdej wizyty.
…stanęłam na rozdrożu…i pytam….któż poda rękę…..i poprowadzi drogą, gdzie brak… kłótni,…
…nienawiści,…zawiści,…zwady,..plotek,…pomówień,…oskarżeń,….grzechu,….
…Andrzejowi było to obce…..
…odszedł nocą…nie powiedział – „do widzenia”…..nie chorował….nie przygotował na najgorsze……
…dziś doceniam wartość słów księdza Jana Twardowskiego; ”Spieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą…..”,ale żadne słowa nie są w stanie wyrazić tego co czujemy, co chcemy powiedzieć…..po prostu czujemy ból, żal i wielką stratę….
….i to nie jeden jedyny raz, tak będzie zawsze, gdy odejdzie ktoś z bliskich, przyjaciel, dobry kolega
Andrzej był osobą o prostej i nieskomplikowanej osobowości, prostym uczuciu, potrafił żarliwie modlić się, służył na chwałę Pana Boga – przy ołtarzu….
Wg Ewangelii; ”Pan kocha ludzi prostego serca”, i aby mieć bliżej do miłości, wziął Go do siebie,
….tylko tak mogę to skwitować….
Dziękuję Tobie, że zawsze czytasz wszystko z rozwagą i pozwalasz na osobiste moje „wynurzenia”,
wszak i Ty Przyjacielek.Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i Twoich bliskich Wanda ……………………………………………………………
Jestem niepełnosprawny od 1989r i już – nauczyłem się z tym żyć…
Marcin
Wydaje mi się, że jestem w pełni sprawny od urodzenia, ale czasami,
w niektórych sprawach jestem bardzo ułomny – bezradny …
Piotr
Bydgoszcz, marzec 2009 r.
Samochód mnie potrącił w 1989 roku i lekarze stwierdzili, że to stłuczenie pnia mózgu.
Nie dawali mi szansy życia, lecz lekarz to tylko człowiek i jak każdy ma prawo mylić się.
Na całe szczęście dla mnie mylili się.
Byłem mały, chory, rozbity, nieprzytomny, mało obecny na tym świecie, zdezorientowany, ale chciałem żyć.
I żyłem, i żyję.
Rehabilitacja, nie ukrywam przychodziła mi z trudem. Nie lubiłem jej.
Dziś jestem uczestnikiem WTZ. Mam pasje i marzenia.
Za pracę plastyczną otrzymałem nagrodę pieniężną, którą zamieniłem na aparat fotograficzny.
Sztuka fotografowania pochłonęła mnie bez reszty. Staram się dobrze fotografować i rozszerzać wtajemniczenia. Zaczynam dobrze fotografować, choć ręce drżą ale od czego statyw. Mam go.
Obsługuję komputer. W wolnych chwilach śpiewam szanty, hoduję kaktusy.
Mam przyjaciół.
Chyba jestem szczęśliwym człowiekiem.
Marcin ……………………………………………………………….
Bydgoszcz,marzec’2009r.
Witaj Marcinie,
serdecznie dziękuję za miły, spontaniczny i szczery list.
W przyjaźni nie ma miejsca na kamuflaż, zakłamania i podkoloryzowania. To też charakteryzuje naszą korespondencję i nasze kontakty. Piszesz o przygotowanym liście na konkurs; ”Żyj z Pasją – Fundacji Arka”. Zamieszczasz tam bardzo ciekawe stwierdzenia. Piszesz na początku listu, cytuję; ”Samochód mnie potrącił w 1989 r. i lekarze stwierdzili, że to stłuczenie pnia mózgu nie dawali mi szans życia, lecz lekarz to tylko człowiek i jak każdy ma prawo się mylić. Na całe szczęście dla mnie mylili się. Rehabilitacja, nie ukrywam przychodziła mi z trudem…..”
I Ty i ja – wiemy, że od dawna byliśmy połączeni nicią wielkiej, wzajemnej sympatii.
Wiedziałam o każdym etapie Twego powolnego zdrowienia. Twoja mama, a później i Karolina przychodziły do szkoły powiedzieć- jak jest……poinformować,…..co dalej……
……a dalej ……było różnie……
Brakowało Cię w ławce w sali nr 11,z tą czarną czupryną i czarnymi, dużymi, zalotnymi oczyma….
Ilekroć wchodziłam do tej izby lekcyjnej, tylekroć spoglądałam w to………. puste miejsce pod ścianą -….stale puste.
Utkwiłeś w mej pamięci na zawsze, ale ……. i dobrze….
Bywałam w kościele, kiedy modlono się najpierw o Twoje życie, potem zdrowie…
Niby niewiele, a jednak….
Ktoś powie uczeń- jak wielu (ponad tysiąc Ich wówczas było w szkole), ale tylko Ty… po wypadku,
…tylko Ty z takim bólem,…tylko Ty ze znikomym przyczynieniem do tego, co zaszło,…co dało taki efekt,…tylko Ty,…..ze znanych………nasz……szkolny,….mały…….
Długo nie było Cię w Bydgoszczy, długo nie było Cię w domu i bardzo, bardzo długo w szkolnej ławce……..,a kiedy wróciłeś,….zaczęło się nauczanie indywidualne…..nie lubiłeś tego…………….wielu nauczycieli z Tobą pracowało……ja też miałam taką przyjemność….przez kilka lat……zostało do dziś……
Każdy kontakt dawał widziadło -co znaczy zdrowy organizm, sprawność, samodzielność…..
Żadne studia tego nie dają, nawet te specjalistyczne, które kończyłam i przygotowywały do pracy z osobami po schorzeniach i ze schorzeniami, ale…….pokora do życia musi być na I miejscu…..
Wszystkie sytuacje przesuwają się przed mymi oczyma, jak kadry długometrażowego filmu.
Są w nim momenty dobre i ryzykowne, gorsze….
Poznaliśmy się na tyle, że mieliśmy i mamy swe tajemnice do dziś, ale przyjaciele nie zdradzają ich.
Na wspólne spotkania „wykrawałam” czas przed pracą lub po jej zakończeniu- wiedziałam, że czekasz i jest to dla Ciebie bardzo ważne. Ważne było i dla mnie. Wspólnie uczyliśmy się asertywności i wielu innych zachowań. Nie żałuję żadnej chwili wspólnie spędzonej. Zdaję sobie sprawę, że byłam uczestniczką rehabilitacji……. wszelakiej.
Ty i wiele innych osób, z którymi miałam nauczanie indywidualne pozwoliły mi podjąć decyzję o powstaniu „Dzielnych Los Wspomaga”.
Kiedyś ja miałam czas dla Ciebie, a dziś Ty dla nas i dla mnie………..dziwisz się,…….pytasz,…….tak, tak……choćby robiąc zdjęcia, nagrywając na płytki, będąc współautorem Galerii na stronie internetowej Koła.
…Marcin, to wszystko jest bardzo ważne- i kaktusy i muzyka i zdjęcia -a więc PASJE.
Przekonałam się, że możemy liczyć na siebie – ja na Ciebie, a Ty na mnie.
Pamiętam, jak pewnego razu spisywaliśmy marzenia….najpierw te maleńkie…bliskie…a potem coraz …odważniejsze…śmialiśmy się z tego…tak szczerze…i bez zahamowań…..ale też uświadomiłam sobie, że tak mało potrzeba do szczęścia, do zadowolenia, radości i spokoju…..
….ale tak na marginesie……co to jest szczęście…..?! W każdym słowie i geście miałam odpowiedź,
nawet wówczas, gdy odrzuciłeś laskę idąc w moim kierunku chwiejnym krokiem, a ja płakałam….
To tyle gwoli przypomnienia, czekam na odpowiedź.
Pozdrawiam Cię,
Wanda ………………………
Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
– jak czerpać radość i szczęście?
Czas oczekiwania na dziecko, to czas przygotowania się do swoistej podróży, do pięknego choć nieznanego świata – tym światem będzie nasze dziecko.
Niestety tak trasa podróży jak i cel mogą ulec zmianie – miały być słoneczne plaże Wysp Dziewiczych, a wylądowaliśmy na mroźnej Alasce.
Nasze dziecko miało być zdrowe, zdolne, inteligentne i piękne, ale niestety tak się nie stało.
Żaden rodzic, a tym bardziej matka nie oczekuje narodzin dziecka niepełnosprawnego.
Co wtedy – konsternacja, rozpacz, życiowa tragedia? Te i wiele innych pytań oraz wątpliwości rodzą się w głowie „skołowanego rodzica”.
Dlaczego?
Dlaczego właśnie mnie to spotkało?
Co dalej będzie?
Jednym słowem podróż „do bani”, a my mieliśmy być w zupełnie innym miejscu.
Oczywiście, że chciałem mieć zdrowego, wspaniałego syna.
Chciałem z nim biegać, jeździć na sankach i cieszyć się jego szczęściem, chce tego każdy ojciec.
Chciałem patrzeć jak zrobi pierwszy krok, jak wypowie pierwsze słowo, jak pozbija kolana i będę mógł go pocieszyć.
Chciałem patrzeć jak spędzi wspaniale i radośnie swoje dzieciństwo.
Chciałem za dużo?
Nie – chciałem, aby było „normalnie”.
Niestety tak się nie stało.
Czy się załamałem?
Może przez dwa dni byłem załamany – dłużej nie, bo nie było na to czasu.
Był Oskarek – sam (niestety w inkubatorze), malutki, bezbronny i pewnie jeszcze bardziej wystraszony niż ja.
Była żona – przecież też czuła się okropnie (urodzenie dziecka chorego, niepełnosprawnego zawsze najbardziej odbija się na matce) – płakała, była przerażona tym co się stało.
20 wrzesień 1995 rok – Oskarek urodził się przedwcześnie w 28 tygodniu z infekcja wewnątrzmaciczną, miał między innymi: wybroczyny na skórze, zamartwicę, wylew krwi od obu komór mózgu, posoczniczę wrodzoną, infekcję płynu mózgowo- rdzeniowego, drgawki uogólnione, następnie wystąpiły: żółtaczka i wodogłowie pokrwotoczne, a od „Apgar” na dzień dobry dostał „dwóję” (2 punkty w skali Apgar) – jednym słowem „dobry start”, nie ma co, nic nie przypominało Wysp Dziewiczych.
Co robić dalej? – dobre pytanie.
Żyć tak jak wcześniej – zebrać siły i pomóc Oskarkowi.
Pomagaliśmy, tak jak mogliśmy i umieliśmy. Pomagaliśmy też sobie wzajemnie – jako małżonkowie. Byliśmy rodziną – musieliśmy się wspierać i być silni.
Nasz syn musiał mieć dzielnych rodziców – sam był przecież taki dzielny – PRZEŻYŁ, dla nas i dla siebie.
Lekarze nakłaniali nas do tego, aby nie przyjeżdżać do szpitala, aby pozwolić mu spokojnie umrzeć.
Przyjeżdżaliśmy codziennie, zadając do tego jeszcze „głupie” pytania typu – jak się rozwijają dzieci z takim zespołem schorzeń?
Brak odpowiedzi, lub po chwili.
– Nie rozwijają się bo, nie są w stanie przeżyć.
– Czy państwo nie potrafią zrozumieć, że to dziecko nie ma mózgu. Jak ma się rozwijać?
A nawet jeżeli by przeżyło, to jak będzie dalej funkcjonować?
– Taka młoda kobieta jak pani może urodzić inne zdrowe dziecko – proszę się do niego nie przywiązywać.
To było dla nas najgorsze, nie jego choroba, lecz postawa lekarzy (co prawda z medycznego punktu widzenia zrobiono chyba wszystko).
Nie przywiązywać się? Przecież od samego poczęcia byliśmy do niego przywiązani.
Niby co? Spakować się i wrócić do punktu wyjścia.
A Oskarek? Zostawić go samego „na Alasce” w rękach zimnej „pani medycyny”.
Przybyliśmy tu razem, całą rodziną i zostaniemy do końca.
Zrozumieliśmy, że nikt w niego nie wierzy poza nami. Pewnie, że to złudna wiara, ale nic innego nam nie pozostawało.
Nie mniej jednak postanowiliśmy także działać.
Żona codziennie, przez ponad cztery miesiące opiekowała się Oskarkiem w szpitalu. Nie wiele mogła zrobić, nie mniej jednak robiła bardzo dużo – była przy nim, otwierała inkubator i trzymała rękę na jego brzuszku, głaskała go i cichutko śpiewała. – dodawała mu sił, zapewniała bezpieczeństwo.
Ja wypełniałem sobie cały czas pracą zawodową i działalnością społeczną – nadmiar wolnego czasu w takich chwilach nie jest dobrym pomysłem.
Przyjazd Oskarka do domu był dla nas wielkim świętem – przywitaliśmy go pękiem balonów – cieszyliśmy się, że nareszcie był z nami.
Opiekowaliśmy się nim tak jak wszyscy rodzice – może było nam trudniej, ale staraliśmy się o tym nie myśleć.
Chcieliśmy chodzić z nim na spacery, przytulać go, śpiewać kołysanki, cieszyć się jego obecnością i robiliśmy to nie zadręczając się niepewnością.
Oczywiście od samego początku zdawaliśmy sobie sprawę z jego stanu zdrowia. Wylew krwi i późniejsze wodogłowie dokonały ogromnych spustoszeń w jego mózgu – miał mózgowe porażenie dziecięce pod postacią hemiplegia bilateralis. Ale żył i był z nami.
Może to ta ogromna potrzeba posiadania dziecka? Może wieloletnie oczekiwanie na jego narodziny stały się powodem do takiej determinacji? Może poczucie odpowiedzialności?
Ale na pewno największą siłą była i jest miłość do niego.
Akceptacja niepełnosprawności?
– Nigdy nie zadawaliśmy sobie takiego pytania, nigdy nie powstała taka kwestia.
Swoje dziecko akceptuje się takim jakie jest, ono jest normą. Nie mieliśmy innych dzieci, więc nie było punktu odniesienia. Opieka nad nim, leczenie, rehabilitacja były „chlebem powszednim” – nie wiedzieliśmy, iż może być inaczej i nie chcieliśmy nawet wiedzieć.
Jak już powiedziałem każdy rodzic chce mieć zdrowe piękne dziecko, aby móc się nimi „pochwalić” – dziecko jest powodem dumy, radości i szczęścia.
Też tak chcieliśmy, cieszyć się nim i z nim.
Wiedzieliśmy, że nie przyniesie nam szóstek ze szkoły, że nie zdobędzie medali w zawodach sportowych, choć mieliśmy ogromna nadzieję i wiarę w to, że może zdarzy się cud.
Ale cudów nie można się z trzymać zbyt kurczowo, trzeba myśleć realnie.
Zdobyć wiedzę o chorobie dziecka i dowiedzieć się jakimi metodami mu pomóc.
Ruszyliśmy zatem wąską ścieżką, robiąc bardzo malutkie kroczki. I to były nasze sukcesy, powody do dumy i radości, właśnie te malutkie kroczki.
Najtrudniej było przełamać tę „emocjonalną próżnię”.
Oskarek nie miał poczucia otaczającego go świata, nie miał poczucia istnienia własnego ciała, jego wyraz twarzy był beznamiętny, a oczy „szklane, puste”.
Nie okazywał żadnych emocji, właściwie na nic nie reagował, żył w tak odległym zamkniętym świecie nie mając świadomości jaki to jest świat i, że istnieje inny.
Miał zniszczony centralny układ nerwowy i po prostu nie mógł odbierać bodźców z otoczenia.
Nie mając wiedzy medycznej, ale mając wiarę w niego i miłość, bombardowaliśmy jego zmysły lawiną bodźców.
Nigdy się nie poddaliśmy, zawsze obdarzaliśmy go czułościami.
Przez półtora roku bujaliśmy go głaskaliśmy, przytulaliśmy spacerując niekiedy całymi nocami po pokoju (miał bardzo niespokojny sen i problemy z zasypianiem), postępowaliśmy tak instynktownie, pomimo, iż z jego strony nie było żadnej reakcji na nasze poczynania.
Byliśmy niezmordowani w tych czułościach. Nie rozumieliśmy dlaczego Oskarek na nic nie reaguje, ale chcieliśmy w taki właśnie sposób zrekompensować mu wszystkie krzywdy, które wyrządziło mu życie.
Żona nuciła subtelne, uspokajające kołysanki i nieustanne nosiła go przytulonego do piersi. W ciągu dnia mówiliśmy do niego, staraliśmy się go rozweselać i bawić się z nim – tak jak to robią inni rodzice z małymi dziećmi (wyglądało to tak, jak byśmy chcieli nawiązać kontakt z lalką). Wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy z właściwości i trafności naszych poczynań.
Wielkanoc 1997 roku – Oskarek właśnie skończył półtora roku, ja wróciłem z sanatorium (niestety przesilenie fizyczne i psychiczne dały znać o sobie – musiałem odpocząć) i wtedy odnieśliśmy pierwszy wielki – nie ogromny sukces.
Przywitałem się z Oskarkiem, pogładziłem go po policzku i wtedy stał się cud – roześmiał się, głośno, wesoło i spontanicznie – wreszcie zareagował, tak pięknie i wyraziście po raz pierwszy okazał emocje. Bardzo się cieszyliśmy – wszyscy, on się śmiał, a my z żona płakaliśmy i śmialiśmy się na przemian. Mieliśmy nareszcie Oskarka – naprawdę, to tak jakby obudziła się w nim dusza, a my wiedzieliśmy, że nasza praca nie poszła na marne. To było piękne przeżycie i wielka radość. To tak jakby stał się cud stworzenia. To my go stworzyliśmy poprzez daną mu miłość.
Czy to nie jest radość?
Jak możemy powątpiewać w szczęście, które dają nam dzieci niepełnosprawne?
A był to dopiero początek radości, którymi Oskarek zaczął nas obsypywać.
Śmiał się teraz spontanicznie, reagował prawidłowo emocjonalnie i stawał się coraz bardziej pogodnym dzieckiem.
Jak mogło nas to nie cieszyć?
Mieliśmy wreszcie z nim kontakt i choć nie zarzucał nam rąk na szyję i mówił kocham was wiedzieliśmy, że nareszcie obudziliśmy w nim świadomość (choć odrobinę świadomości) i zaczynają wytwarzać się między nami prawidłowe relacje.
Niestety Oskarek nie mówi do dziś, bo jest to dla niego za trudne – osiągnął tylko etap głużenia, ale w pewien sposób rozwinął tę „umiejętność” wspaniale komunikując się z nami i ze światem.
Jest dzieckiem bardzo spontanicznym, żywiołowo reagującym na to co wokół niego się dzieje.
W pewnym sensie żyje w swoim świecie, który w ogromnej części my mu stworzyliśmy, ale jest to świat, w którym nie ma przemocy, strachu, kłamstwa i obłudy. Na jego świat składa się tylko dobro, bezpieczeństwo i miłość.
Ufa nam bezgranicznie, nie ma żadnych lęków, trosk i zmartwień – on po prostu nie rozumie takich uczuć. Nie rozumie żadnych pojęć abstrakcyjnych, ale reaguje na bardzo wiele bodźców.
Jest tak wiarygodny w swych poczynaniach, tak naturalny, iż nawet lekarze zadają sobie i nam pytanie – czy on wszystko rozumie, to co do niego mówimy?
Niestety tak nie jest. Ale wspaniale reaguje na modulację, intonacje głosu i jego barwę.
To melodyka głosu wyzwala w nim emocje jest, powodem do podejmowania dialogu i naśladownictwa prostych sylab.
Także melodia może być zawarta w głosie, w naszych wypowiedziach, nie tylko w muzyce, choć ta jest żywiołem Oskarka.
Gdy żona była w ciąży, gdzieś przeczytałem, że dzieci (jeszcze nie narodzone), którym matki śpiewają są bardzo pogodne i bardziej zrównoważone emocjonalnie – śpiewała więc malutkiemu Oskarkowi (wtedy nie wiedziałem, że dziecko w łonie matki słyszy), ciesząc się iż będzie matką, a on słuchał i uczył się taj matczynej melodyki.
Do dziś uwielbia muzykę, wspaniale się wtedy bawi i żywiołowo reaguje.
Są to bardzo spontaniczne zabawy przeplatane salwami śmiechu, tak bardzo radosne.
Jak się nie cieszyć wtedy, gdy on jest taki szczęśliwy, zresztą bawimy się wspólnie, tak jak wszyscy rodzice, tak samo przeżywamy jego radość.
Miłość Oskarka jest bezwzględna, bezwarunkowa, spontaniczna tak jak on cały i najczystsza na świecie.
Wszystkie jego uczucia i emocje są czyste i uczciwe (w naszym ludzkim, społecznym rozumieniu), ale nie można go innymi słowy opisać, jest tak otwarty, naiwny w swej szczerości, roztacza wokół siebie wspaniałą aurę, którą „zaraża” wszystkich, to ciepło i pogoda jakie od niego emanują działają na innych – jest niezwykły.
Mam pełna świadomość jego choroby, tak ja jak i moja żona, ale nie chcemy „psuć” sobie życia takim „drobiazgiem” jak jego niepełnosprawność, dla nas jest naszym kochanym dzieckiem i nic nigdy tego nie zmieni.
Dziecko niepełnosprawne nie może być powodem do pozbawiania się radości i szczęścia, a już zupełnie nie mogę zrozumieć jak może być powodem od wstydu, czy obniżenia własnej wartości.
Nie możemy się wstydzić własnego dziecka, to przecież cząstka nas samych.
Nie możemy się czuć gorsi niż inni ludzie.
Jeżeli my rodzice dzieci niepełnosprawnych będziemy wkładać miłość i troskę w ich wychowanie, możemy być tylko dumni z siebie.
Czy szczęśliwe są matki i rodziny przestępców, alkoholików i morderców?
Zastanówmy się czy ich dzieci są powodem do dumy?
Pokażmy więc światu piękno naszych dzieci, pokażmy ich dobro i ufność.
Nauczmy innych jak je akceptować i rozumieć.
Nasze dzieci są wyjątkowe i muszą mieć wyjątkowych rodziców.
W wielu krajach posiadanie dziecka niepełnosprawnego (w tym adopcja) jest powodem do pewnego rodzaju nobilitacji społecznej.
Nauczmy nasze polskie społeczeństwo jak szanować nasze dzieci i nas rodziców, ale nie zrobimy tego ukrywając się w domu.
Wyjdźmy z dzieckiem „do świata”, dobrze zrobi to nam rodzicom i dziecku, które musi być czynnym członkiem społeczeństwa.
Prowadźmy aktywne życie społeczne i towarzyskie, jeżeli tego nie będziemy robić zaczniemy obarczać dziecko winą za nieudane nasze życie – a wina jego jest żadna.
Trzeba odnaleźć radość w sobie, cieszyć się radością dziecka i starać się dostarczać mu takich doznań, aby było szczęśliwe.
Miłość niestety nie jest łatwa, ale nikt nigdy nie mówił, że ma być łatwo. Może być nawet bardzo trudno, ale może być pięknie, to zależy tylko od nas rodziców.
Rehabilitacja i najzwyklejsze prace pielęgnacyjne przy Oskarku wypełniają tak mnie jak i mojej żonie dużą część dnia, ale czyż zdrowe dzieci nie są absorbujące? Trzeba się w tym wszystkim odnaleźć i realizować tak dla rodziny jak i dla siebie samego.
Możemy przecież prowadzić bardzo czynne życie społeczne.
Gdy Oskarek się urodził był to dla nas ogromny cios, ale poza opieką nad nim i rehabilitacją, którą w ogromnej mierze sami wykonywaliśmy, staraliśmy się aktywnie i kreatywnie żyć.
Ja między innymi działałem na rzecz osób i dzieci niepełnosprawnych. Publikowałem artykuły na temat niepełnosprawności, organizowałem imprezy integracyjne współpracując z wieloma organizacjami i instytucjami.
Wraz z żoną nagrywaliśmy audycje radiowe poświęcone tej tematyce – te wszystkie poczynania wypełniały nam czas, pozwalały nadmiernie nie myśleć o własnych problemach, przybliżały nas jednocześnie do problemu niepełnosprawności i rozwijały naszą wiedzę, a przede wszystkim pozwalały czuć się w pełni wartościowymi ludźmi.
Metody radzenia sobie z problemem niepełnosprawności są różne, zależą od naszych możliwości i umiejętności, ale jako rodzice musimy pamiętać, aby nie zamykać się w czterech ścianach i popadać w depresję.
Narodziny dziecka niepełnosprawnego bardzo zmieniają człowieka wewnętrznie. To każdy z nas rodziców musi zadbać o to, aby ta zmiana była zmianą konstruktywną.
Dziecko niepełnosprawne ma poza tym ten niezwykły dar dawania bezwarunkowej, czystej miłości – dawanej spontanicznie za nic.
W świecie tak niematerialnym, jakim jest świat osoby niepełnosprawnej żądzą inne prawa, przede wszystkim prawo miłości i tylko na niej można zbudować coś pięknego.
Kochajmy swoje dzieci takimi jakie są i bądźmy szczęśliwi, bo jak napisała Osiecka życie to bal, ale po raz drugi nie zaproszą nas wcale, wykorzystajmy to co jest nam dane.
Obraz takiej rodziny jak nasza nie byłby pełny, gdybym nie napisał, iż jesteśmy rodzicami dwójki dzieci.
Gdy Oskarek miał trzy i pół roku pojawiła się nasza wspaniała córka Patrysia, wniosła bardzo dużo dobrego, tak dla nas rodziców jak i dla Oskarka. Stała się motorem napędowym dla jego rozwoju, przede wszystkim emocjonalnego. A dla nas szalą równoważącą problemy rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, co prawda martwimy się teraz o dwójkę dzieci, ale radujemy podwójnie.
Krzysztof Wawrzyn
Praca plastyczna wykonana przez Monikę Skrzypkowską – osobę niewidomą – do utowru Czesława Niemena ” Płonie stodoła” – opis pracy napisany Brailem
